fot. Google
Bijąc się z myślami od dawna stwierdziłam, że powiem Wam moja historię.
Takich jak ja jest wiele, a może potrzebne komuś wsparcie? Chęć rozmowy. to trudny temat…
Na wstępie http://pl.wikipedia.org/wiki/Otoskleroza
Moja historia jest długa- mimo moich 33 lat…skrócę ją Wam możliwie jak się da!
Piękny wiosenny dzień, spacer z tatą, szyld na budynku: Darmowe badanie słuchu…
W wieku 18 lat czując, że gorzej słyszę, poszłam tam i zbadałam słuch.
Wynik przeszedł moje oczekiwania – wyszedł niedosłuch do 50 dB na prawe ucho.
Zaczęły się badania u kilku lekarzy i zaaplikowano mi aparat słuchowy…i tyle. Poszłam na studia- na wykłady zakładałam aparat, aby lepiej słyszeć, poza tym nie nosiłam, dawałam radę funkcjonować czasami prosząc o powtórzenie tego, co się do mnie mówi.
Przyszedł koniec studiów, kupiłam kolejny aparat- co 5 lat przysługuje refundacja z NFZ i PFRON-u.
Uzyskałam stopień niepełnosprawności o stopniu lekkim.
Wiecie co to znaczyło dla młodej dziewczyny? 24 letniej, kochającej sport?
Ogrom wylanych łez jest nie do opisania…
Przyszła pierwsza ciąża-25 lat,trochę gorzej zaczęłam słyszeć, ale co tam! Przecież mam aparat! Lekarze mi go podregulowali i do przodu.
Nikt nie pytał, dlaczego młoda tak źle słyszy. Nikomu nie przyszło do głowy, że coś jest na rzeczy.
Druga ciąża-28 lat i znów trochę gorzej.
Moje audiogramy sięgnęły do 65 dB prawe ucho ,lewe tez już zaczęło szwankować i wyniki sięgnęły mi do 50 dB.
Aparat podregulowany i do przodu. W 2011 kolejny aparat- już 3.
Słuch zaczął mi lecieć w dół na łeb na szyje.
Przerażona zaczęłam szukać w necie informacji- zaświtało mi, że przecież dziadek źle słyszy i ciocia. Coś musi w tym być!
Zaczęłam domyślać się, że to jakaś choroba dziedziczna.
I tak po nitce do kłębka odszukałam otosklerozę…
U laryngolog poprosiłam o skierowanie do Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie.
Pojechałam i płakałam jak dziecko- po badaniach potwierdziło się, że jest bardzo źle
Pani doktor spytała, czemu tak późno przyjechałam, a mną po prostu nikt się nie interesował przez tyle lat.
To było w grudniu 2012 r.
Powiedziała,że będą szukać sposobu aby mi pomóc, ale na chirurgie może być za późno i kwalifikuje mnie do badań na implant ślimakowy. Pojechałam w walentynki 2013 r. do Kajetan- Światowego Centrum Słuchu na kolejne badania po których wyszło,że mimo głębokiego niedosłuchu radzę sobie super w aparacie, w maju -pojechałam na kolejne badania, w tym na tomograf głowy, aby sprawdzić jak wygląda sytuacja w moim uchu, jak ślimak.
Wyniki pokazały ,że to prawdopodobnie otoskleroza (fachowo-lekkie zamiany w okienku owalnym)
Na 100% nigdy się tej choroby nie potwierdzi jak nie otworzy się ucha.
Zostałam zakwalifikowana na zabieg stapedotomi/stapedektomi
http://pl.wikipedia.org/wiki/Stapedotomia
http://pl.wikipedia.org/wiki/Stapedektomia
Mówiąc wprost- będą usuwać mi obumarłą kosteczkę strzemiączka i zakładać protezkę w to miejsce.
Postaram się zatrzymać postęp choroby na jakiś czas!
Termin operacji wyznaczyli mi za 18 miesięcy- na październik 2014 r.
Jednak dostałam telefon i jadę już za 3 tygodnie- 22 sierpień 2014 (stawić muszę się dzień wcześniej) i zobaczymy co dalej…
Bez aparatu słuchowego żyję w świecie ciszy- dzieci do mnie mówią-prawie nie słyszę,nie słyszę dzwonków, budzika itp.
W aparacie też nie słyszę tak dobrze.
Ale pracuję i otwarcie mówię, że słabo słyszę, nie wstydzę się tego i nie ukrywam.
To nie mój wybór, że choruję.
Walczę ze sobą co dnia, raz sie śmieje, raz płaczę..mam lepsze i gorsze dni..najgorzej, że to choroba dziedziczna i jak patrze na moje szkraby to pojawia się strach, czy na nie trafi czy też nie, ale wiem,że jestem mądrzejsza o wiedzę i będę ich pilnować, obserwować i jak coś będzie to odrazu rusze do lekarzy…
Póki co muszę skupić się na sobie, aby żyć dalej.
I wiem jeszcze jedno- nigdy się nie poddam, aby żyć pełnią życia!
Muszę walczyć, mam pracę , plany i marzenia i chcę je realizować!
Często mi szumi i dzwoni w głowie-to efekt choroby…zwłaszcza jak zasypiam
Do 100 dB sięgają audiogramy w obu uszach na krzywej powietrznej, mam rezerwę ślimakową około 30-40 dB.
Nie będę po operacji mieć słuchu jak dziecko, bo to choroba i ona postępuje, ale staram się ją zatrzymać na jakiś czas, walczę więc o słuch sprzed 8 lat!
Trzymajcie kciuki!!!
Będę rozwijać ten watek.
Zapraszam do rozmów.
