Rok z implantem, dwa lata po czyli co słychać i co u mnie dalej?

Minął rok…
Tylko czy aż. To zależy jak patrzeć przez pryzmat tego roku.
Dziś opowiem Wam co się działo ze mną i z moją głową przez ten czas.
Nie wszystko da się do końca wyjaśnić… nie czując. Czego nie życzę 🙂

Rok temu pisałam do Was po podłączeniu implantu TUTAJ
Co było dalej?
Na początku leki-sterydy, które brałam łącznie 3 miesiące.
Efekt?
13kg +, otępienie, ociężałość, zmęczenie i … zmęczenie.
Nie każdy bierze sterydy.
Ja musiałam, z racji mojego typu implantu i choroby, aby nie było odrzutu, stanu zapalnego, zrostów.
Nadmiar pocenia się… dostałam w gratisie jeszcze. Koszmar.
Co z samą głową?
Blizna za uchem ładnie się zagoiła, po miesiącu zaczęłam smarować
ją kremem z masy perłowej.

W Kajetanach wizyty były według harmonogramu,
miesiąc po operacji (styczeń) 
potem znów za miesiąc (luty),
za dwa (kwiecień)
za trzy (lipiec)
a potem już styczeń nowego roku…2020

W lutym lekkie podstrojenie dźwięków, badanie słuchu, poziom, goi się jeszcze ucho. Uważać, słuchać i tyle… 8 h jazdy samochodem na godzinkę.
No tak bywa…
Jak słyszałam?
W samym implancie szału nie było.
Słyszałam, owszem, ale z bliska i nie aż tak wyraźnie.

W kwietniu lekkie podstrojenie dźwięków i 1 badanie słyszalności słów
w implancie. 30%… No tak, mało, ale ucho się goi, dajemy czas.
Hmmm… no pewnie. Przecież będzie tylko lepiej.
Na prawym aparat, na lewym implant, uśmiech na twarz i lecimy dalej!

Zaczęłam trochę robić w ogródku, powoli jakiś ruch, wysiłek, sapiąc i pocąc się jak mops…. Ciężko 🙁 Ale do przodu. Nie ma opcji nie walczyć!

Czerwcowy poranek, chwytam za chusteczkę, bo nos lekko przytkany,
lekki dmuch (toć wiem, że mocno nie można) i nagle buuuuch…
czuję jak powietrze wypełnia mi miejsce implantu w głowie….
O fak! Myślę, ja pier…. poszło w pizdu!!
Oczy jak pięciozłotówki, pędem do lustra… macam…
I czuję jak pod palcami pod skóra przesuwa mi się COŚ!
Panika w oczach i myślę… płyn, ku*** zebrał mi się płyn!
3 wdechy, wydechy, myślę, ale jak?
Dmuchałam nos. Może to powietrze?
Zaczęłam to masować delikatnie, otwierać i zamykać buzię i powoli znikało.
Po wszystkim siadłam i czułam się jakbym zaorała pół działki.
Widocznie się goi.
NIE DMUCHAM JUŻ NIC!!!!!

Przyszła wizyta lipcowa.
Włoski odrośnięte na parę cm, pierwsze hasło w gabinecie:
napompowana głowa.
Odpowiedź doktor: może tak być do roku, gdyż było wiercone, była dziura, przestrzeń okołoczaszkowa goi się z rok. A nawet może zostać wolny fragment na zawsze. Nie martwić się mocno, nie tąbić też mocno.
Uffff. OK>
Badania słyszalności, słuchu…No i 35%… mało. Wciąż mało.
Ale dopiero pół roku, ucho się uczy, leciutko dźwięki w górę i słuchać dalej.
Badania słuchu nie pokazały nic nowego. Prawe ucho trzyma poziom.
Usmiechnięta pojechałam na wakacje.

Miesiąc później rozpoczął się kolejny koszmar…
Z dnia na dzień zaczęłam słyszeć w prawym uchu, tym z aparatem, trzaski, trzeszczenia, jakby celofan, bez aparatu jakbym gorzej słyszała.
Odgłos przesterowanego radia zaczął pojawiać się częściej,
a ucho wyciszyło się, podgłośniało się tylko podczas otwierania paszczy
i lekkiego przedmuchania ciśnienia, ale na chwilkę…
Przeraziłam się gdy minął tydzień i nic nie ustępowało.
Był koniec sierpnia.
Poleciałam do Laryngolog.
Ciśnienie w normie, ucho w środku w sumie też, werdykt.
Padła trąbka słuchowa.
Czemu, skąd, tak nagle?!!!!
Spokojnie myślę, leki wezmę, wyleczymy.
No i dawaj.
Steryd, steryd do nosa, lek przeciwobrzękowy >>>> tydzień NIC
Ok, dokładamy antybiotyk. 10 dni…>>>> NIC.
No to jeszcze miesiąc sterydy do nosa (Pronasal) i włączamy lek antyalergiczny (CLATRA). Po miesiącu mój organizm już się buntował.
Zaczęły się wzdęcia brzucha, uderzenia gorąca, potliwość i zmęczenie.
A w planach miałam zacząć ćwiczyć- powrót do formy fizycznej.
Zaczęło mnie to przerażać.
W lewym uchu implant-nie dam rady na samym implancie jak prawe mi padnie.
Co robić?
Telefon do Medincus w Olsztynie. Mówię o co chodzi.
Dzwoniłam w piątek.
Na czwartek zostałam od razu zapisana do profesora Skarżyńskiego Juniora.
Co przyniosła mi ta wizyta?
2 h wizyty, rozpacz i kolejne 2 godziny łez.
Badania potwierdziły, że słuch w prawym uchu pada, profesor pozbawił mnie złudzeń> tryb pilny na badania do Kajetan pod kątem kolejnego implantu.
Kwity podpisywałam we łzach.

Był koniec października
Postanowiłam, czekając na telefon, że robię swoje.
Leki w aplikacjach koszmarnych i wróciłam do ćwiczeń.
Zawierzyłam się w opiekę do trenera personalnego Dawida.
Pierwsze treningi dały mi tak popalić, że nie nadążałam leczyć zakwasów już były następne. Mięśnie sflaczałe, kilogramy sterydowe nie ulatwiały mi nic. Powoli, powoli małymi kroczkami jednak poczułam, że mięśnie odzyskują swoje miejsce. Przede mną daleka droga, ale kondycja już dużo lepsza, ciało powoli odnajduje swój rytm. Ale…

Pod koniec listopada zaczęłam odczuwać to ucho coraz mocniej.
Trzaski, przesterowane radio, wyciszenia dawały mi tak popalić,
że czasami brakowało mi sił i cierpliwości.
Wieczorami coraz częściej pojawiały się łzy.
Do tego zaczęłam czuć niemiły zapach z tego prawego ucha.
Po Nowym Roku robiłam badania krwi-kontrolne.
Poprosiłam o wymaz z ucha.
Gronkowiec. Staphylococcus epidermidis.
Gdy przeczytałam: U osób zdrowych nie wywołuje cech infekcji, natomiast może być przyczyną zakażenia u osób z obniżoną odpornością lub u osób z „ciałami obcymi’ w organizmie – ze sztucznymi zastawkami, implantami, cewnikiem itp ….
Zbiło mnie z nóg.
Wizyta u lekarza potwierdziła, iż w uchu zaczął robić się sajgon
Antybiotyki na 14 dni. Do tego 2 krotne czyszczenie ucha.
Były dni, że nie słyszałam prawie NIC…
Nie pytajcie o nastrój w tych dniach…
Mówcie mi ROBOCOP.
Wyleczyłam.

23 stycznia miałam wizytę rok po implantacji.
Tydzień przed dostałam telefon na przyjęcie do Kajetan na dobę, w celu badań pod implant. Ustawiłam ją 24 stycznia. Myślę, 2 dni w  Kajetanach jednym ciurkiem i już.
To były ciężkie i trudne dwa dni.
Badania, badania i … badania
2 dni intensywnych badań.. dźwięków, słów, dźwięków, słów., wyników i więcej dźwięków…

Wizyta implantacyjna pokazała dalej 35%.
Tyle słów potrafiłam powtórzyć dobrze w implancie.
MAŁO.
Efekt operacji nie został osiągnięty.
Nie słyszę tak jak było z planach. Niestety…
Widocznie mój niedosłuch jest za duży i już ciężko wyzyskać słyszenie kostne. Moim jedynym wyjściem obecnie jest implant ślimakowy w miejsce obecnego. Czyli operacja, wyciągnięcie Codacsa, wsadzenie ślimakowego…
Kiedy? Zobaczymy. Nikt nie podjął decyzji obecnie.
Za dużo niewiadomych. Teraz wizytę mam nie za rok, lecz za pół.
Dźwięki znów podkręciłam, aby ucho pracowało.
I sama czuję ciut głośniej.

Podczas wizyty dokładnie opisałam problem prawego ucha,
zostało ono dobrze zbadane.
Miałam wkładaną kamerkę przez nos (ooooooo!!!!) , przez zatoki, do trąbki  (uwierzcie, nie chcecie szczegółów).
Lewa strona czysta, lux, a prawa… trąbka obrzęknięta z małym prześwitem. Czyli jednak. I co tam się zadziało!!?
Nie wie nikt. Dostałam leki na pół roku. Ah 🙁
Tabletki antyalergiczne, sterydy do nosa, płukanki do ucha

Mam kolejną kwalifikacje na operacje…prawego ucha,
na implant ślimakowy, o terminach jeszcze nie mówimy.
Jestem zapisana w kolejkę.
Ale jeśli będę dobrze słyszeć w aparacie i nie będzie konieczności implantacji to przesuną mnie dalej w kolejkę.
Ale skierowania wszystkie już mam.
Póki co słyszalność rozumienia słów u prawego ucha
na samym uchu 0% w aparacie 100% i to jest moja cała nadzieja.
W lewym na uchu 0% na aparacie 0% na implancie 30-35%.. mało…
Badania słuchu potwierdziły, że ucho lewe padło.
Nie słyszę nic bez implantu.
To nie są łatwe wieści to przetrawienia.
Niby wiedziałam, ale za każdym razem gdy patrzę na wykres,
przełykam ślinę z gulą, która nie chce łatwo przejść.
MOJE WYNIKI

Teraz moje dokumenty trafiły profesora Skarżyńskiego.
Za miesiąc dostanę wiadomości co dalej
Teraz wizyta w czerwcu.
Badania i dodatkowo badania genetyczne moje i moich dzieci.
Niesamowicie się ich obawiam, tego co mogą pokazać.
Ale jedziemy.
Zrobię wszystko by chronić i walczyć jakby moje dzieci
musiały przejść moją drogę.
Teraz muszę Zrobić testy alergiczne, aby sprawdzić czy nie mam alergenów, który powoduje obrzęk i leczyć trąbkę słuchową.
Biorę leki. Wciąż i wciąż.
I dziś po miesiącu brania czuję trochę lepiej.
Leki antyalergiczne uspokoiły trzaski. Trąbka dalej się wycisza, zatyka,
ale nie trzeszczy ciągle. Czasami tylko, ale to mogę znieść.

Pytacie i piszecie do mnie codziennie.
Pytacie czy słyszę w implancie.
Odpowiadam: Słyszę, ale nie tak jak bym chciała i nie na tyle by na samym implancie żyć, pracować. (prawe ucho bez aparatu jest kiepściutkie pamiętajcie). Mając implant i aparat na prawym uchu jest GIT.
Słyszę, funkcjonuję, żyję. Jest to kompatybilne.

Pytacie czy żałuję, że zrobiłam implant.
Odpowiadam: NIE. Bez niego nie miałabym nic.
A tak mam choć te 35%.
Żyję normalnie. Ćwiczę, wylewam siódme poty, śpię na tym boku.
Jedyne co uważam, by nie walnąć głową, nie powoduję dużego ciśnienia,
nie trąbie nosa. Ostrożniej. Czasem lepiej coś odpuścić niż narobić biedy.
Czasami na ciśnienie czuję ucisk w głowie.
Jednak to ciało obce.

Moja walka trwa i nigdy się nie skończy.
Mam lepsze i gorsze dni. Ale nigdy się nie poddaje, choć jak bywa ciężko wiem ja i Ci co są ze mną: rodzina, przyjaciele.
Gdy jest mi źle, gorzej, padam to  wstaje 2 razy mocniej z myślą o Ni Chu… chu…

Czy jestem gotowa na kolejną operację? NIE.

Ale jak trzeba pójdę. Bo walczę ZAWSZE do końca.
Wy też walczcie.
Samo się nie zrobi.
Nie będzie cudownego uzdrowienia, naprawienia.
TO WY musicie podjąć rękawicę.
Zacisnąć zęby, poślady i iść zawalczyć.
Nie ma innej drogi.
Ściskam WAS wszystkich mocno!
Do kolejnego usłyszenia 😉

AKTUALIZACJA 2020

Od sierpnia 2019 roku walczę z prawym uchem.
Nagle pojawił się świat trzasków, zatykań, pykania, przesterowanego radia, słuch zaczął lecieć w dół. Moje prawe ucho co tak pięknie działało z protezą ZWARIOWAŁO.
Zaczęło się leczenie trąbki słuchowej. Sterydy, leki antyhistaminowe…
Miesiąc, dwa, trzy… Koniec października wizyta u prof Skarzyńskiego. Wyniki nie pozostawiły złudzeń. słuch leci. Ja po 3 miesiącach trzasków marzę o psychiatryku…
Kwalifikacja na implant w prawe ucho>>> bo pada.
Wyryczałam może łez…
Grudzień gronkowiec w prawym uchu. Antybiotyki dołączyły do sterydów.

21-22 stycznia 2020 BADANIA W KAJETANACH
2 dni intensywnych badań.. dźwięków, słów, dźwięków, słów….wyników i więcej dźwięków…sŁyszalność?
Mam kolejną kwalifikacje na operacje…prawego ucha, o terminach jeszcze nie mówimy . Póki co słyszalność rozumienia słów u prawego ucha na samym uchu 0% w aparacie 100%
W lewym na uchu 0% na aparacie 0% na implancie 30%.. mało…. muszę się liczyć że będziemy zmieniać implant co mam na inny..to skomplikowane. Ogólnie dużo różnych badań.
Kolejna wizyta czerwiec, a teraz Zrobić testy alergiczne. Leczyć trabkę słuchową

Zrobiłam testy wszelakie- ujemne. Nic mnie nie uczula…
Maj- wizyta u Prof. Skarzyńskiego.
Mimo pandemii zadzowniłam, porposiłam o ratunek.
Po 9 miesiącach trzasków potrafie z niemocy płakać wieczorami, głowa pęka, brak sił. Trzaski trzaski, pykania i cisza…

7 maj
No to będzie dalsza walka.. nr 6. Skierowanie na otwarcie prawego ucha.

10 dni później….
Ucho NAGLE się uspokaja
Moja teoria?
Prawie 9 miesięcy temu w jakiś sposób musiała przestawić się proteza… każdy dźwięk ją podrażniał, zniekształcał, robił się obrzęk trąbki słuchowej itp…
I nagle się nastawiła.. jak 7 maja zrobili mi pod dużym ciśnieniem test na trąbki.

Obecnie mam 2 kwalifikacje: implant ślimakowy (niby na prawe ucho, ale może na lewe… bo codacs nie działa jak należy) i na restapedotomię prawego ucha- ale ono się naprawiło póki co…

CZERWIEC 2020

Nie byłam teraz operowana- jeszcze… dalej mam kwalifikacje na 2 operacje, ale terminy zmieniają się jak w kalejdoskopie…
Na spokojnie… Ze mną nie tak prosto wszystko.
Miałam kolejne badania, badania, badania.
Spadek słuchu póki co się zatrzymał, trzaski także.
Odstawiłam leki po ponad 8 miesiącach.
Łapie oddech. Może trochę odpocznę…
Jestem teraz w projekcie genetycznym.
Tak… GENETYKA się włączyła.
Mój przypadek będzie analizowany. DNA
To szeroki i długi proces. Ale bez badań nie ma postępu.
Dla mnie już nie ma wielkiego ratunku, ale z pomocą rodziny będziemy szukać i walczyć, aby dzieci, wnuki i potomni nie musieli przechodzić przez to co ja…
Jestem tez w trakcie szerokich badań alergicznych.
Już jestem po skórnych, teraz na horyzoncie pokarmowe i z krwi.
WALKA TRWA
Póki co, do końca roku (jak nic się nie wydarzy)… TFU Kajetany mam z głowy.

2021 rok
21 styczeń odwiedziłam Kajetany.
2 lata po uruchomieniu implantu.
I co? No co? Ale co?
No nico….
Tak możecie gadać do mojego implantu i tak wam odpowiem.
Spełnił się koszmar.
Ucho już nie pracuje z implantem.
Innowacyjny implant, który miał wyciągać moje słyszenie kostne nie przez ucho, ale od strony głowy… nie działa
Wizyta implantacyjna pokazała max 2% rozumienia 
Tyle słów potrafiłam powtórzyć dobrze w implancie podczas badań.
Jest cicho, jest niewyraźnie, jest tragicznie.
Efekt operacji nie został osiągnięty.
5 h wizyta skończyła się w nerwach, łzach
REIMPLANTACJA – otwierają głowę, wyciągają to co mam, wszczepiają implant ślimakowy w miejsce obecnego.
Nie jestem Wam w stanie opisać tego co czuję.
Mam skierowanie także na prawe ucho, ale zastrzegłam, że nie dam sobie tam wejść póki nie zrobię coś z lewym. Funkcjonuję tylko na jednym uchu, które i tak jest marne.

Co teraz?
Idzie pismo do profesora Skarżyńskiego i jeszcze do jednego działu- Przypadków medycznych i czekam na wytyczne i terminy.
Kiedy? Nie wiem.
4 operacje na lewym uchu… 4 miała być moim ratunkiem.
Nie jest.
Co się dzieje w mojej głowie, w moich myślach nie wie nikt.
Walczę z goryczą, złością, żalem i strachem.
Muszę to okiełznać, bo ja innej drogi nie mam, niż droga po słuch.
Słuchu nie mam. Albo powalczę dalej, albo padnę.
Muszę tylko poszukać sił. I wzmocnić się nimi.
Kolejna wizyta w lipcu w dziale Genetyki.