Ten strasznie brzmiący tytuł to efekt mojej kolejnej wizyty w Kajetanach.
Tak, tak, walka trwa…W kąciku zdrowie macie wszystko co mi dolega
No ale po kolei.
W tym roku w kwietniu byłam w Kajetanach na badaniach słuchu, które tylko były wierną kopia badań, które robiłam po operacji. Nic się nie zmieniło. W sierpniu byłam na prywatnej wizycie u profesora Skarżyńskiego, na którą czekałam od stycznia.
Sama wizyta nie jest długa, ale za to konkretna. Profesor wysłuchał, wyraził opinię na mój temat, wysłał na próbę implantu kostnego Bonebridge (symulacja około 30 minut). Niestety u mnie, przy moim niedosłuchu nie spełnia swojej roli.
Stanęło na tym, że będziemy robić to co zaplanowane. Czyli otwieramy znów ucho i patrzymy czemu nie działa to co było robione w ubiegłym roku. Tu macie wszystko
Pod koniec września zadzwonił telefon z Kajetan o terminie mojej wizyty.
Poniedziałek 26 października na 13.10 do rejestracji.
Wtorek na stół.
Do tego czasu trzeba standardowo zrobić wskazane badania krwi, ekg serca, szczepienie przeciw żółtaczce już miałam, grupe krwi także, informacje od lekarza rodzinnego, że wolno operować itp. Wszystko to co zleciły Kajetany.
Sezon kichania, smarkania w pełni, unikałam więc wszelkiego choróbska ile się dało. Trzeba być zdrowym!
25 października pojechałam z przyjaciółmi do Warszawy-tak się szczęśliwie udało, przenocowali mnie i odstawili rano 26 o godz. 10 do Kajetan.
Miałam czas, pospacerowałam więc trochę, poszłam na kawkę, w końcu o 11 poszłam do rejestracji.
Przyjęli mnie, ale w kolejce czekałam pod drzwiami około 1,5h. W końcu Pan doktor przyjął mnie, zbadał, sprawdził wszystkie papiery-o dziwo nie robił badania słuchu-bo miałam z kwietnia świeże. I przyklepał mój pobyt w Kajetanach.
Dostałam opaskę na rękę i już.
O godzinie 13 miałam już pokój-3 osobowy. Zajęłam sobie łóżko przy oknie. Przy wejściu już zajęte było.
Udałam się na obiad, kupiłam pyszne leniwe i była 14. Czas wolny!
Droga do mojego pokoju:
Wróciłam do pokoju i poznałam swoje współlokatorki: Beatę i ooo matko…nie pamiętam 🙂 nazwijmy ją Babcią.
Bo kobieta miała już dobrze koło 60-tki.
Poznałyśmy się-a raczej pokrzyczałyśmy do siebie, poczytałam książkę i poszłyśmy na kolację.
Po kolacji czytałam snułam się, dzwoniłam. Zasięg jest fatalny.
W pokoju praktycznie nie można rozmawiać, a odbieranie i wysyłanie sms graniczy z cudem.
O 20 umyłam się dokładnie, wyszorowałam włosy wiedząc, że długo nie będą takie ładne- po operacji jest zakaz mycia 30 dni. Może je jedynie starać się myć 😉 mocno zakrywając ucho i przechylając głowę.
Poczytałam i wszystkie poszłyśmy spać. W między czasie okazała się , że Beacie zrobiła się opryszczka i po konsultacji lekarskiej nie pozwolili jej na zabieg. Na następny dzień miała wrócić do domu.
My z Babcią dostałyśmy przydział piżamek operacyjnych.
We wtorek, dzień zero. Od 6 rano na nogi, dokładne mycie preparatem antybakteryjnym.
O zgrozo! rozczesać po tym włosy.ohhh
Oto polecenia przed zabiegiem:
Czyste ubranka i od 7 czekamy. Bez jedzenia i picia. Od 8 zaczynają zabierać na sale. Minęła 8 i nic…
Poczytałam książkę…
10 i nic….
Zabrali Babcię, wróciła po 15 minutach , ze jednak ma poczekać.
12 i nic…
Przed 13 zabrali Babcie…
Zaczęła mnie boleć głowa. Książki przeczytane, spacerek po korytarzu, leżonko, spacerek. 14 i nic…
Głowa pulsuje, pic się chce…
Polecenie: przebrać się w pidżamkę. Myślę sobie, w końcu ja!!!
A guzik. Podłączają mi kroplówkę . Leże i sobie patrzę jak kapie, usiłując wysłać pół godziny sms-a do mamy, która już z nerwów włosy rwie z głowy. Wróciła babcia i jako zombie wsunęła się pod kołdrę. Zasnęła.
Skończyła się kroplówka, zdjęłam z wieszaczka i poszłam do pielęgniarek je o tym poinformować. Tam dano mi następną i znów do łóżeczka. Ból głowy lekko ustąpił po nawodnieniu i masażu karku.
Godzina 17 wchodzi babka w kitlu, myślę, już!
A guzik. Kolacja przyszła! Patrzę, ślina się zbiera, no nie mogę, ale pani grzecznie i postawiła na potem. Ahhh.
Przyjechał mój brat. Miał konferencję w Warszawie, wpadł mnie odwiedzić. Zdążył usiąść, 5 minut rozmowy przy kroplówce, nagle: Latosińska idzie! Słyszę krzyk w drzwiach. Szybkie buzi dla brata i lecę do windy z pielęgniarką i wózkiem do przewożenia zombie po zabiegu.
Zjeżdżamy na dół do chatki hobbita (tak sobie nazwałam te pomieszczenia, bo okrągłe jak u Frodo i Bilbo hihihi) Piguła wrzuca fartuszek, znika za drzwiami, mi każe czekać na wezwanie. wraca zaraz z kilkoma zombie po kolei. czekam jakieś 15 minut. Biorą mnie idę tunelem idę, w końcu moje drzwi. Wchodzę do znajomej mi już sali, rozglądam się, kładę się na łózko, kłują, podłączają, zakładają elektrody do pilnowania pulsu/tętna. Przykrywają kocykiem, przepytają i wchodzi profesor Henryk Skarzyński. Rozkłada sobie na mnie wszystkie wyniki, przegląda, pyta, rozmawiamy. Stwierdza, że mój niedosłuch jest bardzo głęboki. Poprzedni zabieg miał mi uruchomić kosteczki, ale prawdopodobnie podczas gojenia stanęły znowu.W końcu mówi, próbujemy! Jestem bardzo spokojna. Nie boję się. Robię się ciężka, czuje jak narkoza buszuje mi w żyłach, maseczka na usta, 2 wdechy i po mnie.
Budzę się, nade mną babka stoi, czy wszystko ok się pyta. Okey. żyję, tylko czemu tak cholera zimno!!! Wkłada mi pod kocyk wielką rurę jak od odkurzacza. I buuuuuu leci ciepło! Ajjj dreszcze, aż podskakiwałam. Patrzę godzina 19.25. czyli około 1,15 na stole.
Po chwili każą mi wstać, siadam na wózek do przewożenia zombie i jadę do pokoju, do łóżka.
Telepie mnie zimna około pół godziny, zasypiam. Budzę się około 21. Myślę trzeba dać znać bliskim, że żyje.
Ja cię pierdziele.
Weź tu wyślij sms!!! Ruszać się nie wolno. Próbuje, próbuje, zasięgu brak…fuck! Widzę gościa na korytarzu drepce w te i z powrotem. Wołam go. Daje mu telefon, aby poszedł gdzieś gdzie wyśle i zapika w telefonie.
Wraca za 5 minut i mówi popikało. Znów zasnęłam
O 23 obudziłam się siusiu. Wstałam. Myślę jak wstałam idę dać znać coś więcej sms. Powolutku krok po kroczku doszłam do miejsca gdzie łapie zasięg, czyli około 15m od pokoju. Napisałam coś więcej, z karty przeczytałam już co mi robili. Poskubałam kolacje.
Poszłam spać. Okazało się, że moje sms podochodziły o 2 w nocy 😉
Pobudka o 7 rano. Ciężko było, oj ciężko. Babcia z boku całą noc wymiotowała. Nie pozwolili jej wyjść do domu.
Obchód, śniadanie, przebranie we własne ciuchy, wymiany opatrunków, badanie kamertonem, zwolnienie i o 12 gotowa do domu.
Latoś już o 9.30 był u mnie. Z pięknym pierścionkiem, na znak miłości i wspierania na dobre i na złe. Poryczałam się 🙂
Wyjście ze szpitala było koszmarem. Szłam i słyszałam własne kroki w uchu, bicie serca. Szok. Chaos total. A jazda samochodem!
Słyszałam jak szoruje asfalt o opony. Wszystko mi pulsowało. Ale to znak, że protezka ( o tym zaraz) działa.
Do domu dojechałam bardzo zmęczona, z receptą na antybiotyk i 10 dniowym zwolnieniem lekarskim.
Pierwsze dni w domu to leżenie, chodzenie, leżenie, chodzenie, siedzenie. Słaba byłam, w nocy ciężko spać, w dzień odsypianie, ból głowy i słyszenie własnego serca w uchu to nic przyjemnego. Po 3 dniach uspokoiło się.
Nagle przestałam słyszeć te wszystkie głosy.
Albo tak miało być, albo się w środku już pokićkało. Przy przechodzeniu ciśnienia w uchu cały czas słyszałam szmer.
I tak dzień za dniem. 3 listopada stawiłam się do Kajetan na wyjęcie opatrunku.
Wielka nadzieja na wielkie WOW pękła jak bańka mydlana po wyjęciu. Nic nie było głośniej, nie doznałam olśnienia, a Pan doktorek, niezbyt miły powiedział: tak to jest przy tych chorobach genetycznych, jedni czują lepiej inni nie.
Co dalej zobaczymy.
Zapraszam za miesiąc na badanie słuchu, teraz niech się jeszcze goi, ale jak dziś nie jest lepiej to już raczej nie będzie.
3 grudnia na 12 wracam.
Wyszłam, nie ukrywam we łzach. Droga powrotna była smutna.
Teraz jestem w domku, staram się nasłuchiwać, wychwytywać dźwięki, ale nie jest lepiej, gorzej też, ciśnienie w uchu ciągle mi się zatyka. Moja trąbka słuchowa żyje swoim życiem. Czasem wydaje mi się, że słysze coś lepiej czasem nie. Ale jedno jest pewne, efekt powinien być większy niż to co jest.
Smak powoli wraca po operowanej stronie. Ucha nie mocze, zaczynam wychodzić do ludzi.
Zwolnienie przedłużyłam o 2 tygodnie.
Moja laryngolog twierdzi, że ucho ładnie się goi. Co dalej? Powiem Wam 3 grudnia. Po wizycie, po badaniach.
A teraz wyjaśnię wam co mi robili:
Tympanotomia przednia czyli nacięcie błony bębenkowej.
Musieli się jakoś dostać do środka 🙂
Reossikuloplastyka czyli ponowna ossikuloplastyka
Na czym polega ossikuloplastyka- polega na rekonstrukcji łańcucha kosteczek słuchowych. Sam zabieg zależy od typu uszkodzenia kosteczek i w zależności od niego polega na:
- zastąpieniu zniszczonych kosteczek słuchowych przez materiały z tkanek własnych pacjenta lub odpowiednią protezkę
Jest to plastyka kosteczek słuchowych, czyli operacja rekonstrukcji łańcucha przewodzącego dźwięki w uchu środkowym, mająca na celu poprawę słuchu. Rok temu miałam razem z myringoplastyką.
Stapedotomia
Istota stapedotomii polega na zastąpieniu nieruchomej kosteczki przez protezkę. Zabieg wykonywany jest na ogół przez przewód słuchowy zewnętrzny (podobnie jak czyszczenie ucha), tak że na zewnątrz niewidoczne są jakiekolwiek ślady czy blizny. Istnieje też możliwość operacji po wykonaniu cięcia za małżowiną uszną, ale ta forma jest rzadziej stosowana.
Przy zastosowaniu tej pierwszej metody, po nacięciu skóry przewodu słuchowego zewnętrznego i dotarciu do jamy bębenkowej otochirurg kontroluje ruchomość łańcucha kosteczek słuchowych i potwierdza zasadność rozpoznania otosklerozy. Następnie usuwana jest część nieruchomej kosteczki słuchowej (strzemiączka) i zastępowana przez niewielką protezkę. W ten sposób zostaje przywrócona odpowiednia ruchomość łańcucha kosteczek słuchowych i tym samym polepszone zostaje przewodzenie dźwięków. Po zabiegu w uchu pozostaje opatrunek. Efekt słuchowy operacji ujawnia się dopiero po wyjęciu opatrunku, co następuje najczęściej po około tygodniu. Protezki stosowane w leczeniu otosklerozy są bardzo małe i lekkie, tak że pacjent nie odczuwa, że ma założoną protezkę. Są one wykonane z tworzyw sztucznych (najczęściej teflonu) lub metali szlachetnych (złoto, platyna). Stosowane w leczeniu protezki przechodzą bardzo rygorystyczne testy dopuszczające i są całkowicie obojętne i bezpieczne dla organizmu człowieka
AKTUALIZACJA
19-01-2015 r.
Wizyta miesiąc po…
Rozwiały się moje marzenia kochani.
Już po wyjęciu opatrunków wiedziałam, że nie ma WOW.
Po wizycie 3 grudnia tez nie było WOW.
Raczej OJEJOJEJ…
Przyjęła mnie parka-doktor i doktorka.
Spojrzeli na moje papiery, przewertowali, posadzili na krzesło. Pani zaczęła zaglądać do ucha i wyciągnęła mega ssawkę.
W operowanym uchu zebrała się woskowina.
O ja Cię pierdzielę!
Jak wsadziła i zaczęła ssać, to odgłos odkurzacza to pikuś. Myślałam, że mi głowa eksploduje!
Aż podskakiwałam na krześle, tak mnie bolało w środku od hałasu.
Pani baaardzo zdzwiona na mnie patrzyła, a mnie się kręciło w głowie normalnie i zrobiło mi się słabo.
Tak chyba zareagowała protezka na taki hałas.
Wysłali mnie na badania, które tylko potwierdziły to co wiedziałam. Efektu brak. Zero.
Po powrocie do gabinetu Pan i Pani siedzieli, patrzyli na mnie, na siebie, coś tam mówili, więcej chyba ja niż oni i bezradnie rozłożyli ręce.
Potem praktycznie dużo pytałam i sama sobie odpowiadałam….oni nie wiedzieli co mi powiedzieć.
Widać, że nie wiedzieli co robić dalej.
W końcu postanowili znów skierować mnie ku implantowi ślimakowemu
„BO MA PANI BARDZO GŁĘBOKI NIEDOSŁUCH” I ZAPISALI MNIE DO CHIRURGÓW na 11 kwietnia 2016.
Oni mają podjąć decyzję, czy jeszcze mi grzebać w uchu czy już wziąć się za głowę.
Oni podejmą decyzję czy implant czy jeszcze sprawdzą co nie tak jest, że protezka strzemiączka nie działa jak trzeba.
Dalej mam rezerwę ślimakową. Niewielka ona jest, ale JEST!
Obecnie mamy styczeń. Jak jeszcze miesiąc temu mogłam powiedzieć, ze słyszę niektóre dźwięki, tak dziś nie słyszę nic kompletnie.
Jest katastrofa. Dzieci znów mówią do mnie z odległości pół metra. (jak nie mam aparatu)
W czasie świąt wypożyczyłam 2 nowoczesne aparaty słuchowe.
W lipcu przysługuje mi nowy (noszę na prawe ucho).
Tydzień miałam je w domu i powiem Wam, ze obejrzałam normalnie film. Słyszałam.
2 aparaty dla mnie to już must have.
Ale czy będą aparaty, czy aparat i implant powiem Wam w kwietniu.
Poniżej macie moje audiogramy sprzed operacji : lewe ucho
I przy okazji zobaczcie sobie moje prawe-nieoperowane. Nosze tam aparat od 16 lat
Lewe ucho przed
Lewe ucho PO stapedotomii
Ucho prawe podczas padań przed operacją jeszcze (nie operowałam prawego)
Ucho prawe 3-12-2015
Aktualizacja:
Po wizycie w kwietniu stwierdzono, ze implat jednak nie.
Trzeci raz pod skalpel.
Po wizycie prywatnej u profesora Skarzyńskiego padło hasło attykotomi z restapedotomią i reossiculoplastyką.
Mówiąc po ludzku: Otworzą ucho, wyjmą protezę, natną za uchem, dostaną się do ucha, wytna mi trochę przestrzeni (attyki) wokół kosteczek, zaszyją, z powrotem wsadzą protezę do ucha, zakleją błonę.
Termin rok 2018.
Czekamy…
Dziękuję że napisałaś czekałam z niecierpliwością 🙂 Mam pytanie czy była to operacja prywatna czy na kasę? Mam nadzieję że wszystko się dobrze wygoi i jednak będą efekty. Trzymam kciuki
P.s pierścionek piękny
Operacja na Kasę chorych. Miałam czekać do maja 2016, ale około pół roku termin się skrócił. W sumie czekałam rok na reoperację.
Dziękuje 🙂
Ja miałam prywatnie bo nie mieszkam w Polsce i nie mam ubezpieczenia, Operacje miałam 2 tygodnie po konsultacji. Pytałam dlatego, że u mnie było całkiem inaczej. Swoja piżama, osobna sala, nie myłam się w niczym antybakteryjnym przed operacją itp. I jak czytałam Twój wpis to się dziwiłam że tak inaczej. Pozdrawiam, będzie dobrze 🙂
Rok tomu podczas 1 operacji tez nie było takiego mycia płynem i była swoja piżamka.
W tym roku takie nowe zasady. Pozdrwionka
czy mogę się z Tobą skontaktować mailowo? nie przez blog? pozdrawiam i dużo zdrówka!
Oczywiście.Zapraszam latosiowy-dom@wp.pl.
Czekam!
Witam ja wlasnie w Kajetanach , moje godziny do drugiej operacji sa policzone 😉 trzymajcie kciuki dzisiaj lewe ucho. Na cud nie licze audiogram lewego ucha fatalny ale walczymy do konca…
Walczymy! Daj znać jak po!
Ja juz w domu, okazalo sie ze wszystkie kosteczki nieruchome, zrobil mobilizacje czekamy na efekty. Poszlo szybko i sprawnie. Jak nie bedzie efektow zabierze mnie do innej kliniki i dobierze implant ale ja chyba nie chce narazie az tak ingerowac. W aparacie slysze normalnie pracuje i funkcjonuje i jesli nie bedzie sie pogarszac to na razie wiecej nie robie. Poczekam moze na cos innego ? Nie wiem komorki macierzyste itp? Mam wize do USA moze tam popisze,popytam moze juz maja cos lepszego? Jakos tak panicznie boje sie tych implantow mysle ze to ostatecznosc. Oczywiscie to moja opinia .
Ja tez póki mogę to czekam z implantem.
Babcia…;ja mam wprost przeciwne zdanie co do opieki w Centrum. Jest to wspaniałe miejsce, powiniśmy się cieszyć, ze mamy dostęp i jest to w Polsce.
Mnóstwo ludzi korzysta i to w nieograniczonym wieku.
Tylko trzeba mieć trochę cierpliwości i wiary,czego często brakuje młodym.
Jak na taki sławny na świecie „ośrodek”’czeka się tylko rok na przyjęcie. ale potem terminy na operację 1 mieśiąc, oczywiście na kasę chorych .Wiem o tym dobrze bo byłam w Kajetanach 9 razy w tym 3 razy na zabieg. Czy zdajecie sobie sprawę ile trzeba mieć kasy.aby pomóc tak wielkiej ilośći pacjentów.Jadę 7 godzin autem, ale nie żałuję bo uważam że do końca trzeba próbować .Wiele bym dała za to aby w młodośći mieć taką szansę.
A kto pisze, że się nie cieszy?
Popieram Pani zdanie, zdaję sobie sprawę dlaczego terminy są tak odległe.
Ja także jadę wiele godzin autem i mam dużo cierpliwości, oj mam.
Niebawem kolejna wizyta, kolejna operacja.
Ile ma Pani lat?
Ja 35, a aparaty nosze już 18.
Po ich wyjęciu nie słyszę nawet budzika.
życie nie jest proste i chciałoby się ratować co się da już! teraz! bo co będzie dalej jak w tym wieku jest jak jest.
Życzę wszystkiego dobrego i trzymam kciuki za słyszenie!
Dziękuję za miłe i mądre słowa. Tak się złożyło że mam córkę w Pani wieku. Serdecznie pozdrawiam i wierzę że słuch Pani się poprawi, czego życzę z całego serca. Jest Pani jeszcze bardzo młoda, musi się udać.
Witam tez mam skierowanie do Kajetan na op tympanotomi moze jakies rady boje sie mega pozdrwiam
Witam mam skierowanie do Kajetan na operacje ucha troche sie boje moze masz jakies rady pozdrawiam
Witam. Czytając Twoją relację z pobytu w Kajetanach to tak jakbym czytała swoje wspomnienia z małymi tylko wyjątkami. Cieszę się, że wpadłaś na pomysł opisania na wesoło pobytu w miejscu nadziei. Ja poszłam tam z nadzieją, że będę wreszcie mówiła normalnie tzn. nie będę mówiła głośno. Jestem 10 tygodni po operacji tympanotomii eksploratywnej ucha prawego z mobilizacją łańcucha kosteczek słuchowych. Niestety efekt zerowy- tak jak było przed tak jest i po operacji. Moja nadzieja została w Kajetanach, a ja wróciłam do domu z tym samym donośnym głosem. Nie mam pretensji do lekarzy- uważam, że znów zadziałał efekt 1% – czyli tylko 1% się nie udaje( i ja zawsze muszę tam się zmieścić). Następnych operacji już nie będzie, bo w trakcie operacji stwierdzono u mnie odsłonięty nerw twarzowy w odcinku bębenkowym i każda następna operacja wiąże się z dużym ryzykiem porażenia nerwu twarzowego. A ja w dalszym ciągu jestem ,,piękna i młoda” i nie będę się oszpecać. Niepokoi mnie jednak inna sprawa cały czas nie mam smaku i dochodzą zaburzenia węchu. Pocieszają mnie, że to minie, ale ja zaczynam pomalutku panikować, a wizytę kontrolną mam dopiero 20.07.2017r. Pozdrawiam wszystkich,, kajetanowiczów”.
Po pierwszej operacji miałam tak 2 miesiące.. ze smakiem.. mam nadzieję, że ci minie szybko. Pozdrawiam!
Ja miałem robioną myringoplastykę i po wyjęciu opatrunku było WOW! Gdy szli zamkną ludzie i rozmawiali myślałem, że mówią do mnie. Zacząłem słyszeć dubstep puszczany przez sąsiada i jeżdżącą windę jak byłem w mieszkaniu. Niestety ma radość trwała krótko, drobne pogorszenie nastąpiło po miesiącu, a po pół roku od operacji nastąpiła nagła głuchota. Teraz w listopadzie miałem mieć wszczep implantu ślimakowego, ale okazało się, że mam jakieś zapalenie ucha i została wykonana tylko tympanotomia i założony dren. Zobaczymy za 2 miesiące co z tego wyjdzie. Jak ktoś ma telefon w Play to nie ma się co martwić o zasięg w sali 0.26 🙂
Niestety myringoplastyka jest mało efektowna na dłuższą metę przy otosklerozie… szybko u ciebie poszło. trzymam kciuki za ciebie. Ja zaraz ruszam na piątą walkę
Czy możesz opisać efekty piątej operacji. We wtorek miałam ossiculaplastyke i tymponotomie przednia. Zrośnięte miałam kosteczki 1 i 2 , Profesor uprzedził mnie ze mogą sie zrosnąć i po zdjęciu opatrunku trzeba TK zrobić. Czy to możliwe, żeby zrosły sie juz po 7 dniach?
Sylwio, już opisałam kilka dni temu- implant.
A kosteczki… niestety tak. Jest to możliwe. Dokładnie tak jest ze mną. Oczyszczone, zarastają w mig… Może nie po 7 dniach, ale po 2-3 tygodniach już dzieje się to samo
Pięknie to Pani opisała, czytałam do końca, super, niestety efekt nie był zadowalający, ale dzięki opisowi wiem co czuł mój synek na działanie ssaka…my aktualnie zaczynamy przygodę w Kajetanach, ale jak na razie prywatnie, synek ma 6 miesięcy… Jakby Pani życzyła sobie mieć ze mną kontakt to podaje mojego mejla asia.aisa@wp.pl, mam nadzieję że kolejne wpisy są już z dużo lepszym efektem leczniczym, ściskam mocno!
Witam, dużo się wydarzyło po tym wpisie… opisywałam dalej w postach. Synek 6 miesięcy… ah 🙁 trzymam mocno kciuki za sukces słyszenia