Tag: otoskleroza

Opublikowane w

Trzecia operacja-Rewizja po stapedotomii

Kajetany.
Miejsce do którego wiem, że musze jeździć,
chociaż banana na twarzy z tego tytułu nie mam.
Bo jak go mieć, gdy wiąże się to zawsze z tym,
że no niestety prawie nie słyszę. No, ale cóż…
Po dwóch nieudanych operacjach (druga)
(czytaj: nic a nic lepiej nie usłyszałam)
i wizycie u profesora Skarżyńskiego nadszedł dzień kolejnej operacji.
W planach attykotomia z restapedotomią-
tak dzierżyłam w dłoni skierowanie od profesora.

Czytaj dalej „Trzecia operacja-Rewizja po stapedotomii”

Opublikowane w

Tympanotomia przednia z reossikuloplastyką i stapedotomią ucha lewego

Ten strasznie brzmiący tytuł to efekt mojej kolejnej wizyty w Kajetanach.
Tak, tak, walka trwa…W kąciku zdrowie macie wszystko co mi dolega
No ale po kolei.
W tym roku w kwietniu byłam w Kajetanach na badaniach słuchu, które tylko były wierną kopia badań, które robiłam po operacji. Nic się nie zmieniło. W sierpniu byłam na prywatnej wizycie u  profesora Skarżyńskiego, na którą czekałam od stycznia.
Sama wizyta nie jest długa, ale za to konkretna.  Profesor wysłuchał, wyraził opinię na mój temat, wysłał na próbę implantu kostnego Bonebridge (symulacja około 30 minut). Niestety u mnie, przy moim niedosłuchu nie spełnia swojej roli.
Stanęło na tym, że będziemy robić to co zaplanowane. Czyli otwieramy znów ucho i patrzymy czemu nie działa to co było robione w ubiegłym roku. Tu macie wszystko
Pod koniec września zadzwonił telefon z Kajetan o terminie mojej wizyty.
Poniedziałek 26 października na 13.10 do rejestracji.
Wtorek na stół.
Czytaj dalej „Tympanotomia przednia z reossikuloplastyką i stapedotomią ucha lewego”

Opublikowane w

Po operacji-wizyta po miesiącu-chwila prawdy

W dniu wczorajszym odwiedziłam Kajetany-ponownie. Na godz. 10.20 miałam wyznaczona wizytę.
Pod drzwiami gabinetu stawiłam się punkt 10 i od razu zostałam przyjęta.
Pan Doktor wypytał się mnie jak się czuje, czy zauważyłam poprawę itp.
Powiedziałam uczciwie, że niewielką. Lepiej słysze przez telefon i słyszę budzik. Często zatyka mi się ucho. Jak kichnę czy dmuchnę to robi mi się głośniej, ale na minutę czy dwie.
Zajrzał do ucha- stwierdził, że wszystko świetnie wygojone.
Wysłał mnie na badania tonalne z maskowaniem. Czekałam na nie godzinę.
Puszczali mi tych dźwięków z szumami i bez no i audiogramy wyszły takie same jak przed operacją.
Praktycznie jakby jej nie było!!!
Jak z wynikami stałam z powrotem do Doktora ściskało mi gardło…
Zostałam zapisana na reoperację do Profesora Skarżyńskiego.
Będziemy szukać innego wyjścia
Kiedy? Jeszcze nie wiem.
O godzinie 12 wyjechaliśmy do domu w smutku.
Muszę jeszcze walczyć.
Może tym razem się uda?
Muszę wierzyć…
U góry moje audiogramy

Opublikowane w

Podejrzenie Otosklerozy- czyli życie w świecie ciszy

fot. Google

Bijąc się z myślami od dawna stwierdziłam, że powiem Wam moja historię.
Takich jak ja jest wiele, a może potrzebne komuś wsparcie? Chęć rozmowy. to trudny temat…
Na wstępie http://pl.wikipedia.org/wiki/Otoskleroza
Moja historia jest długa- mimo moich 33 lat…skrócę ją Wam możliwie jak się da!
Piękny wiosenny dzień, spacer z tatą, szyld na budynku: Darmowe badanie słuchu…
W wieku 18 lat czując, że gorzej słyszę, poszłam tam i  zbadałam słuch.
Wynik przeszedł moje oczekiwania – wyszedł niedosłuch do 50 dB na prawe ucho.
Zaczęły się badania u kilku lekarzy i zaaplikowano mi aparat słuchowy…i tyle. Poszłam na studia- na wykłady zakładałam aparat, aby lepiej słyszeć, poza tym nie nosiłam, dawałam radę funkcjonować czasami prosząc o powtórzenie tego, co się do mnie mówi.
Przyszedł koniec studiów, kupiłam kolejny aparat- co 5 lat przysługuje refundacja z NFZ i PFRON-u.
Uzyskałam stopień niepełnosprawności o stopniu lekkim.
Wiecie co to znaczyło dla młodej dziewczyny? 24 letniej, kochającej sport?
Ogrom wylanych łez jest nie do opisania…
Przyszła pierwsza ciąża-25 lat,trochę gorzej zaczęłam słyszeć, ale co tam! Przecież mam aparat! Lekarze mi go  podregulowali i do przodu.
Nikt nie pytał, dlaczego młoda tak źle słyszy. Nikomu nie przyszło do głowy, że coś jest na rzeczy.
Druga ciąża-28 lat i znów trochę gorzej.
Moje audiogramy sięgnęły do 65 dB prawe ucho ,lewe tez już zaczęło szwankować i wyniki sięgnęły mi do 50 dB.
Aparat podregulowany i do przodu. W 2011 kolejny aparat- już 3.
Słuch zaczął mi lecieć w dół na łeb na szyje.
Przerażona zaczęłam szukać w necie informacji- zaświtało mi, że przecież dziadek źle słyszy i ciocia. Coś musi w tym być!
Zaczęłam domyślać się, że to jakaś choroba dziedziczna.
I tak po nitce do kłębka odszukałam otosklerozę…
U laryngolog poprosiłam o skierowanie do Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie.
Pojechałam i płakałam jak dziecko- po badaniach potwierdziło się, że jest bardzo źle
Pani doktor spytała, czemu tak późno przyjechałam, a mną po prostu nikt się nie interesował przez tyle lat.
To było w grudniu 2012 r.
Powiedziała,że będą szukać sposobu aby mi pomóc, ale na chirurgie może być za późno i kwalifikuje mnie do badań na implant ślimakowy. Pojechałam w walentynki 2013 r. do Kajetan- Światowego Centrum Słuchu na kolejne badania po których wyszło,że mimo głębokiego niedosłuchu radzę sobie super w aparacie, w maju -pojechałam na kolejne badania, w tym na tomograf głowy, aby sprawdzić jak wygląda sytuacja w moim uchu, jak ślimak.
Wyniki pokazały ,że to prawdopodobnie otoskleroza (fachowo-lekkie zamiany w okienku owalnym)
Na 100% nigdy się tej choroby nie potwierdzi jak nie otworzy się ucha.
Zostałam zakwalifikowana na zabieg stapedotomi/stapedektomi
http://pl.wikipedia.org/wiki/Stapedotomia
http://pl.wikipedia.org/wiki/Stapedektomia
Mówiąc wprost- będą usuwać mi obumarłą kosteczkę strzemiączka i zakładać protezkę w to miejsce.
Postaram się zatrzymać postęp choroby na jakiś czas!
Termin operacji wyznaczyli mi za 18 miesięcy- na październik 2014 r.
Jednak dostałam telefon i jadę już za 3 tygodnie- 22 sierpień 2014 (stawić muszę się dzień wcześniej) i zobaczymy co dalej…
Bez aparatu słuchowego żyję w świecie ciszy- dzieci do mnie mówią-prawie nie słyszę,nie słyszę dzwonków, budzika itp.
W aparacie też nie słyszę tak dobrze.
Ale pracuję i otwarcie mówię, że słabo słyszę, nie wstydzę się tego i nie ukrywam.
To nie mój wybór, że choruję.
Walczę ze sobą co dnia, raz sie śmieje, raz płaczę..mam lepsze i gorsze dni..najgorzej, że to choroba dziedziczna i jak patrze na moje szkraby to pojawia się strach, czy na nie trafi czy też nie, ale wiem,że jestem mądrzejsza o wiedzę i będę ich pilnować, obserwować i jak coś będzie to odrazu rusze do lekarzy…
Póki co muszę skupić się na sobie, aby żyć dalej.
I wiem jeszcze jedno- nigdy się nie poddam, aby żyć pełnią życia!
Muszę walczyć, mam pracę , plany i marzenia i chcę je realizować!
Często mi szumi i dzwoni w głowie-to efekt choroby…zwłaszcza jak zasypiam
Do 100 dB  sięgają audiogramy w obu uszach na krzywej powietrznej, mam rezerwę ślimakową około 30-40 dB.
Nie będę po operacji mieć słuchu jak dziecko, bo to choroba i ona postępuje, ale staram się ją zatrzymać na jakiś czas, walczę więc o słuch sprzed 8 lat!
Trzymajcie kciuki!!!
Będę rozwijać ten watek.
Zapraszam do rozmów.