fot. Google
Bijąc się z myślami od dawna stwierdziłam, że powiem Wam moja historię.
Takich jak ja jest wiele, a może potrzebne komuś wsparcie? Chęć rozmowy. to trudny temat…
Na wstępie http://pl.wikipedia.org/wiki/Otoskleroza
Moja historia jest długa- mimo moich 33 lat…skrócę ją Wam możliwie jak się da!
Piękny wiosenny dzień, spacer z tatą, szyld na budynku: Darmowe badanie słuchu…
W wieku 18 lat czując, że gorzej słyszę, poszłam tam i zbadałam słuch.
Wynik przeszedł moje oczekiwania – wyszedł niedosłuch do 50 dB na prawe ucho.
Zaczęły się badania u kilku lekarzy i zaaplikowano mi aparat słuchowy…i tyle. Poszłam na studia- na wykłady zakładałam aparat, aby lepiej słyszeć, poza tym nie nosiłam, dawałam radę funkcjonować czasami prosząc o powtórzenie tego, co się do mnie mówi.
Przyszedł koniec studiów, kupiłam kolejny aparat- co 5 lat przysługuje refundacja z NFZ i PFRON-u.
Uzyskałam stopień niepełnosprawności o stopniu lekkim.
Wiecie co to znaczyło dla młodej dziewczyny? 24 letniej, kochającej sport?
Ogrom wylanych łez jest nie do opisania…
Przyszła pierwsza ciąża-25 lat,trochę gorzej zaczęłam słyszeć, ale co tam! Przecież mam aparat! Lekarze mi go podregulowali i do przodu.
Nikt nie pytał, dlaczego młoda tak źle słyszy. Nikomu nie przyszło do głowy, że coś jest na rzeczy.
Druga ciąża-28 lat i znów trochę gorzej.
Moje audiogramy sięgnęły do 65 dB prawe ucho ,lewe tez już zaczęło szwankować i wyniki sięgnęły mi do 50 dB.
Aparat podregulowany i do przodu. W 2011 kolejny aparat- już 3.
Słuch zaczął mi lecieć w dół na łeb na szyje.
Przerażona zaczęłam szukać w necie informacji- zaświtało mi, że przecież dziadek źle słyszy i ciocia. Coś musi w tym być!
Zaczęłam domyślać się, że to jakaś choroba dziedziczna.
I tak po nitce do kłębka odszukałam otosklerozę…
U laryngolog poprosiłam o skierowanie do Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie.
Pojechałam i płakałam jak dziecko- po badaniach potwierdziło się, że jest bardzo źle
Pani doktor spytała, czemu tak późno przyjechałam, a mną po prostu nikt się nie interesował przez tyle lat.
To było w grudniu 2012 r.
Powiedziała,że będą szukać sposobu aby mi pomóc, ale na chirurgie może być za późno i kwalifikuje mnie do badań na implant ślimakowy. Pojechałam w walentynki 2013 r. do Kajetan- Światowego Centrum Słuchu na kolejne badania po których wyszło,że mimo głębokiego niedosłuchu radzę sobie super w aparacie, w maju -pojechałam na kolejne badania, w tym na tomograf głowy, aby sprawdzić jak wygląda sytuacja w moim uchu, jak ślimak.
Wyniki pokazały ,że to prawdopodobnie otoskleroza (fachowo-lekkie zamiany w okienku owalnym)
Na 100% nigdy się tej choroby nie potwierdzi jak nie otworzy się ucha.
Zostałam zakwalifikowana na zabieg stapedotomi/stapedektomi
http://pl.wikipedia.org/wiki/Stapedotomia
http://pl.wikipedia.org/wiki/Stapedektomia
Mówiąc wprost- będą usuwać mi obumarłą kosteczkę strzemiączka i zakładać protezkę w to miejsce.
Postaram się zatrzymać postęp choroby na jakiś czas!
Termin operacji wyznaczyli mi za 18 miesięcy- na październik 2014 r.
Jednak dostałam telefon i jadę już za 3 tygodnie- 22 sierpień 2014 (stawić muszę się dzień wcześniej) i zobaczymy co dalej…
Bez aparatu słuchowego żyję w świecie ciszy- dzieci do mnie mówią-prawie nie słyszę,nie słyszę dzwonków, budzika itp.
W aparacie też nie słyszę tak dobrze.
Ale pracuję i otwarcie mówię, że słabo słyszę, nie wstydzę się tego i nie ukrywam.
To nie mój wybór, że choruję.
Walczę ze sobą co dnia, raz sie śmieje, raz płaczę..mam lepsze i gorsze dni..najgorzej, że to choroba dziedziczna i jak patrze na moje szkraby to pojawia się strach, czy na nie trafi czy też nie, ale wiem,że jestem mądrzejsza o wiedzę i będę ich pilnować, obserwować i jak coś będzie to odrazu rusze do lekarzy…
Póki co muszę skupić się na sobie, aby żyć dalej.
I wiem jeszcze jedno- nigdy się nie poddam, aby żyć pełnią życia!
Muszę walczyć, mam pracę , plany i marzenia i chcę je realizować!
Często mi szumi i dzwoni w głowie-to efekt choroby…zwłaszcza jak zasypiam
Do 100 dB sięgają audiogramy w obu uszach na krzywej powietrznej, mam rezerwę ślimakową około 30-40 dB.
Nie będę po operacji mieć słuchu jak dziecko, bo to choroba i ona postępuje, ale staram się ją zatrzymać na jakiś czas, walczę więc o słuch sprzed 8 lat!
Trzymajcie kciuki!!!
Będę rozwijać ten watek.
Zapraszam do rozmów.
Trzymam kciuki, BARDZO MOCNO !!! Jola z grupy kulinarnej
:-* Dziękuje!
Moj synek tez ma problemy bo ma średni niedosluch na jedno ucho ma mu to w niczym nie przeszksdzac i jest prawie niezauważalne ale musimy uważać na uszka. Trzymaj się 🙂 napewno nie jest łatwo ale świetnie że aparat pomaga i teraz operacja wiec trzymam kciuki
🙁 polecam Kajetany, zajmą się tam Wami. Oni mi pokazali światełko w tunelu.Dzięki i dla Was też moc uścisków
trzymam kciuki !
w poniedziałek jadę na wizytę kontrolną do Poznania – w maju zabieg założenia protezki – początek czerwca wielki powrót do kliniki z powikłaniami, a teraz jadę po decyzje co dalej – będzie lepiej czy implant
pozdrawiam – będzie dobrze
Ojjj, a co się stało? Jakie powikłania? Ja także trzymam za ciebie kciuki!
I bardzo dobrze, że się nie wstydzisz! Otwarcie trzeba mówić o takich rzeczach, to zwiększa świadomość i tak, jak mówisz, to nie Twój wybór. Trzymaj się 🙂
Hej, natknelam się na twoj blog szukając informacji w necie o otosklerozie.Jestem na początku drogi, której ty już sporo przebylas 🙂 mam nadzieję że leczenie przyniesie pozytywny skutek czego serdecznie ci życzę. Jakbyś chciała porozmawiać z kimś kto zmaga się z tym samym ustrojstwem to napisz maila 🙂 pozdrawiam
Monika! Jak najbardziej jestem za! Jeśli ty także chcesz rozmawiać, masz pytania, mogę coś ci powiedzieć doradzić to też pisz. Dzięki za ciepłe słowo i Tobie także przesyłam moc siły, bo jest potrzebna do walki z tym g**** 😉 jak jesteś na face to mnie znajdź 🙂
witam, u mnie również podejrzewają otosklerozę i skierowano mnie właśnie do tego ośrodka w Kajetanach. Mam pytanie. Czy można się tam rejestrować inaczej niż osobiście ( telefonicznie lub mailowo)? Nie ukrywam że kawałek drogi… jak wygląda droga od wizyty do zabiegu?
Oczywiście. Mailowo najlepiej. telefonicznie graniczy z cudem
Droga jest różna. zależy jakie badania ci zlecą. ale zawsze długo się czeka. Pojedziesz 1 raz i wtedy zobaczymy czy od razu coś ci pobadają czy będzie kolejna wizyta i dopiero decyzja o zabiegu. Cięzko wnioskować.
Dziękuję za szybką odpowiedź. Ile tak mniej więcej wizyt odbywa się przed zabiegiem i jak z terminami? Długo się czeka? Nie orientuje się ktoś może czy na śląsku też wykonuje się takie zabiegi? Ok może źle się wyraziłam…zapewne wykonują ale czy ktoś z Was miał robiony zabieg na Śląsku ( Katowice , Gliwice itp.) i czy rekomenduje jakiś konkretny ośrodek…. jestem ze świętokrzyskiego i po prostu ciężko u mnie z dojazdem pod Warszawe….
Nie mam pojęcia niestety jak to wygląda na południu Polski 🙁 U mnie były 3-4 wizyty. Ale u mnie najpierw chcieli implant potem nie, dlatego tyle
Witam. Podziwiam. Zycze zdrowia. Ja ze słowem otoskleroza nawiazałam znajomosc od niedawna. Przyznam sie szczerze, ze wczesniej nie wiedziałam co znaczy. Jestem z Konina mam 44 lata . W ubiegłym roku zaczął mi doskwierać szum w prawym uchu. Myślałam , ze to raczej zalegajaca woskowina. Jakos ciagle nie miałam czasu wybrac sie do lekarza, az do pewnego momentu. W tym roku zaczęlam zauwazac, ze niedosłysze na to prawe ucho. Gwizdy, szumy , zawroty glowy. Okropieństwo!!!! Po wykonaniu badan wyszlo , ze niedoslysze niskich czestotliwosci (50dB) . Lekarz na NFZ stwierdził, ze to nic takiego.To nie problem. Przerażona tym co sie dzieje poszlam prywatnie do jednego ze specjalistow poznanskich i on wstepnie postawil diagnoze otosklerozy . Zaczelam czytac szukac, skladac puzle o tej chorobie. I daleko nie musze siegac moj dziadek tez cale swoje zycie nieslyszal na jedno ucho. Mam teraz podstawowe badanie do zrobienia RM glowy, aby mozna bylo podjac dalsze leczenie. I w tym momencie wpadlam w magiczne kolo NFZetu . Odbijam sie wszedzie od sciany. Lekarz z przychodni stwierdził, ze nie widzi potrzeby takiego badania. I moja historia choroby jest zbyt krotka. W jakim nalezy byc stanie, zeby dlugosc historii byla własciwa???? Pisze to ku przestrodze innym , aby wybrali wlasciwych lekarzy. Teraz siedze i mysle co zrobic, zeby siebie sama ratowac. Ania rak33ap@op.pl
Witaj. Niestety chorując musimy mieć nadludzką cierpliwość. Jedź do Kajetan. Ja tam trafiłam zbyt późno. Też się czeka, też są kolejki, tez traktują cię jak kolejną osobę. Ale znają się na rzeczy. Jak masz pytania to śmiało pisz. Nie jesteśmy w tym sami.
Dziekuje
Witam, maiłam leczona otosklerozę obustronną -operacja była przeprowadzona w Mikołowie przez Pana prof. Namysłowskiego. Jestem temu człowiekowi ogromnie wdzięczna, bo gdyby nie on dziś byłabym głucha. W poprzednim szpitalu gdzie byłam diagnozowana ordynator otolaryngologii wydał na mnie wyrok twierdząc że powinnam zacząć się uczyć języka migowego bo mogę stracić słuch z dnia na dzień .
A co ci zrobili?
mogę cię prosić o jakieś namiary na ten Mikołów? Będę wdzięczna
Nie mam namiaru na Mikołów
Znalazłam pani stronę dzis przypadkiem
Doskonale wiem co musi Pani czuć- sama mam problemy ze słuchem. Również jeżdże do Kajetan. Miałam robiona tomografie ale wyszlo że błędnik kostny jest w porządku. Sama sie martwie , że mimo wszystko to otoskleroza, sluch mi leci, mam rezerwe ślimakowa w badaniach 🙁 Cóż , zobaczymy co bedzie dalej. Pozdrawiam serdecznie
No nie jest lekko. Walka trwa…Pozdrawiam!!!
Witam. Pozdrawiam i trzymam kciuki’
Jestem po Ossikuloplastyka z myringoplastyką w Kajetanach 22 marzec 2016. Po wielu latach problemów ze słuchem liczę na poprawę. Operacja przebiegła pomyślnie, nic mnie nie bolało i nie boli ale jak czytam to z niepokojem czekam na zdjęcie opatrunku.
To w takim razie i ja trzymam kciuki! Daj znać jak ci poszło!
Prosze napisz mi jak miales robiona operacje przez przewod czy ciecie za uchem i jak dlugo lezales po operacji?
Przez przewód słuchowy. Na zewnątrz nic nie widać. Tak jak pisałam. W jeden dzień przyjeżdżasz, drugi operują, trzeci dzień do domu. Chyba,że jest coś nie tak to na 4 dzień.
hej,
jak sobie radzisz teraz?
Rożnie. Ja cały czas funkcjonuję na 1 aparacie słuchowym. Ale już nie spełnia swojej roli. Jest za słaby. Ma 5 lat. W lipcu biorę nowe dwa, nowoczesne. Wszyscy wokół wiedzą, że słabo słyszę, ja się też z tym nie kryję. Dzieci wiedzą,że telefonu nie usłyszę, domofonu. Jak nie mam aparatu to czasem mnie budza jak budzik dzwoni, a ja dalej śpię. Nie jest lekko, ale daję radę
Dobry wieczór, trafiłam na Pani bloga szukając informacji o operacjach związanych z otosklerozą. Zdiagnozowano u mnie otosklerozę. Po drugiej ciąży właśnie się pogarsza znacząco, słyszę bardzo słabo i mam wrażenie, że jest coraz gorzej. Ze względu na pandemię zawieszone zostały wszystkie operacje. Niestety jestem zawieszona w próżni. Nawet zapisać się nie można do kolejki.
Jeżeli byłoby to możliwe z Pani strony, to uprzejmie proszę o kilka słów jak się Pani teraz żyje? Czy ta operacja zmieniła Pani słuch? Nadal potrzebuje Pani aparatu? Z góry dziękuję za jakikolwiek odzew i serdecznie pozdrawiam.
P. S. Dziękuję za ten wpis, dzięki niemu wiem gdzie się udać najlepiej z otosklerozą 🙂
Witaj! Musisz Sylwio poczytać wszystkie posty o uszach i operacjach. Moja sytuacja jest skomplikowana.
Cześć,
długo szukałam informacji w necie nt otosklerozy. Cieszę się że wreszcie trafiłam na tą stronę, szkoda ze dopiero teraz. W tej chwili jestem już tydzień po zabiegu. Jeszcze mam ten ostatni (najgłębszy) opatrunek w ucho, ale na razie nie słyszę na ucho prawie nic. Przed zabiegiem słyszałam (nie potrafię podać parametrów). Mam nadzieję ze po wyciągnięciu opatrunku ta sytuacja się zmieni. Trzymam kciuki za Was wszystkich, bo wiem jak to jest niedosłyszeć, mieć szumy i zawroty głowy…
Mam nadzieję, że odkryjesz piękne dźwięki. Trzymam.kciuki!